跨越山海的生命接力 38小时5000公里 新疆皮罗综合征患儿在南京成功获救

今年一月，南京市儿童医院烧伤整形科接到一位远在新疆喀什的患儿家长求助。她的孩子小丹丹出生一个多月，确诊皮罗综合征，情况危急。与时间竞速、为生命护航，江苏医护团队跨越5000公里，一场与死神赛跑的生命接力就此展开。

小丹丹的妈妈说：“发作了肺炎，1月几号来到了喀什这边住院，严重，呼吸困难，奶量差，体重不涨，我们当地做不了这个手术。”

皮罗综合征是以上呼吸道机械性梗阻和喂养困难为特征的疾病，必须尽快手术治疗。当地医院帮小丹丹的妈妈联系了南京市儿童医院。1月30日早晨7点40分，南京市儿童医院一支医疗转运团队奔赴5000公里外的新疆喀什。26个小时后，抵达小丹丹所在医院。返程转运航班为当天下午16点25分，时间非常紧迫。

南京市儿童医院烧伤整形科副主任医师季易说：“他在当地已经插管将近两周的时间，所以我们要做一个全面的评估，对他的肺部、呼吸道的管理做一个评估和准备，这个时间其实是相当紧张的。”

团队决定，带着管子转运。麻醉师王建设被安排一路抱着小丹丹。

南京市儿童医院麻醉科主任医师王建设说：“小朋友他有任何不适，或者有哭闹，有分泌物，我能第一时间观察到。”

万米高空上，每一次晃动，都可能增加孩子的呛咳风险。王建设不敢喝水、不敢上厕所。团队其他成员也时刻监测着孩子生命体征和呼吸道情况。

季易说：“在飞机上半小时到一小时要吸痰一次，从当地飞到南京大概6小时左右，吸了十几次。”

1月31日23:50分，历经38小时昼夜转运，小丹丹平安抵达南京市儿童医院。2月6日成功接受了手术。经过大半个月的康复，目前小丹丹已经能够顺畅呼吸、大口吃奶了，观察一段时间就能出院回家，后期也不需要再次手术。

记者与家长交流：“（能喝奶）70毫升，不敢想，之前在家里20毫升、30毫升，体重也增加了，医护人员接我们过来，他们也很辛苦的，非常感谢他们。”

南京市儿童医院烧伤整形科主任沈卫民说：“皮罗综合征他整个下颌小，把舌头压到了后面，所以生下来喘不了气，我们有了再生技术，让下颌慢慢长出来，就能够正常地呼吸一口空气，能够正常地饮食，然后正常地生长发育。”

据了解，目前全国80%以上的皮罗综合征患儿都在南京市儿童医院接受治疗，已累计收治患儿4000多例。近年来，医院还组织专家团队定期走进新疆、西藏等地开展筛查，让越来越多的患儿得到及时有效的救治。

记者│江苏广电总台荔枝新闻中心

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编辑│江苏广电总台荔枝新闻中心

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