@代表委员·你问我答|关注罕见病诊疗 多层次保障罕见病群体

新的征程，新的进发。1月24日，江苏两会火热进行中，肩负重托的人大代表、政协委员齐聚南京，为努力交出“走在前、做示范”的好答卷建真言、谋良策。 

江苏省人大代表、南京市儿童医院党委副书记、院长张爱华：我今年带来的议题是关注罕见病诊疗体系的建设。罕见病不同于常见病，我们很多医务人员对于罕见病的认识还不够深入。一方面我们要通过培训加强基层医生对于罕见病的诊疗能力；另一方面，部分罕见病还没有纳入医疗保障体系，而这些疾病的花费又比较昂贵，很多家庭因病致贫、因病返贫的现象仍然存在。如何去提升这部分疾病的诊疗能力、减轻这些家庭的负担，也是非常重要的。

（记者/张琳曼 摄像/谢自强 编辑/张明玮 视频/陈磊 包装/冯其坤 设计/邵静娟）